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Photo du rédacteurLa maisonnée

Enfin

Après 4 ans d’attente au public, mon p’tit homme aura enfin eu son évaluation en neuropsychologie. Après 11 ans de bataille pour faire reconnaître les difficultés de mon fils, après avoir été jugé par des spécialistes, après qu’ils aient évalué mes habiletés parentales, qu’ils m’aillent dit que j’étais sûrement trop débonnaire pour ensuite penser que finalement je devais être trop autoritaire, après qu’ils m’aient balayé de la main plus d’une fois en me disant que ce que je disais à propos de mon fils c’était de la psycho pop, après qu’ils m’aient dit que je devais m’ennuyer et que je me cherchais du travail à la maison, après des fermetures de dossiers et des batailles pour les rouvrir et que quelqu’un quelque part prenne en charge mon fils, nous avons enfin une réponse claire qui correspond au profil de notre enfant.

Alors que nous sommes prêts depuis des lustres à entendre le verdict, les spécialistes cette semaine tournaient autour du pot et n’osaient pas nommer le mot. Ils avaient enfilé leurs plus chics gants blancs essayant de nous épargner. Nous, on ne faisait qu’hocher la tête en espérant qu’ils aboutissent. Les mains serrés, je retenais mon souffle et je battais de la jambe. J’espérais tant avoir des réponses à mes questionnements et à mes observations. Mais ce n’est qu’à la toute fin du bilan, lors de la conclusion, qu’ils nommèrent enfin LE mot. Ce n’est que lorsqu’il a terminé sa phrase que j’ai osé respirer et me relâcher.

«Il n’y a aucun doute que votre enfant a un profil correspondant au trouble du spectre de l’autisme.» J’ai vécu un amalgame d’émotions. Tout d’abord, j’ai été soulagé. Depuis qu’il est bébé que je le sens, que je le sais au plus profond de mes tripes. Personne du milieu de la santé ne voulait entendre quoi que ce soit à ce sujet. Puis à l’annonce, une phrase se répétait sans cesse dans ma tête : «J’avais raison, j’avais raison. J’avais raison…Tout ce temps-là, j’avais raison.» J’ai revu en rafales tous les spécialistes, les tests, les évaluations, les suivis que mon p’tit homme a eu depuis sa naissance. J’ai senti une vague de colère monter en moi. Je le savais et j’ai fourni tous les éléments, toutes les observations, toutes les preuves pour qu’ils puissent mettre des mots sur ce que l’on vivait avec notre fils. Je suis tombée malade, j’ai été en arrêt de travail, je suis médicamentée, j’ai dû mettre un bémol à ma carrière et tomber à temps partiel pour arriver à tout gérer. PERSONNE ne se donnait la peine de faire les évaluations et de chercher de ce côté. Pourtant, pour les 2 neuropsychologues qui ont évalué mon fils dans le dernier mois, il n’y avait aucun doute. Les tests démontraient clairement que mon fils a un cerveau autistique. J’ai pleuré. Quand j’ai vu mon chum les yeux dans l’eau et quand j’ai pensé aux 11 dernières années, j’ai pleuré. Je leur ai dit que ce n’était pas l’annonce du diagnostic mais bien tout ce que les 11 dernières années m’ont demandé pour en arriver là qui me bouleversait. Toute cette énergie et ce temps perdus…

Avoir la confirmation que sa condition ne changera pas et qu’il sera ainsi toute sa vie est également émouvant pour nous. C’est une confirmation d’une série de deuils que nous avions déjà soupçonné mais de se le faire confirmer c’est se rendre directement au moment où nous devons vivre nos émotions pour ensuite retrousser nos manches et poursuivre notre chemin si différent des autres. Ça fait 11 ans que nous vivons dans l’incertitude, que nous n’osons pas statuer, que nous ne savons pas trop comment expliquer l’état/la condition de mon fils aux gens de notre entourage. Il croulait sous les diagnostics. Là, on passe de 10 diagnostics à 5 parce que le TSA en inclus plusieurs d’emblée. Lors de notre rencontre, la pédopsychiatre a été claire et honnête: «Votre enfant entre dans une période qui sera encore plus difficile que ce que vous avez connu. On va essayer de vous soutenir du mieux que nous pouvons.» Nous avons répondu : «On va prendre toute l’aide que vous nous offrirez.»

On a intérêt à se cultiver de la patience pour les prochaines années d’adolescence à venir! C’est déjà difficile en ce moment… Il souffre tellement dans sa tête et son cœur! Il se sent tellement incompris! Je n’ose pas imaginer vers quoi nous nous dirigeons avec tous ses comportements. Le seul et unique truc, une journée à la fois. Je dirais même une heure à la fois ces temps-ci.



Maintenant, un petit conseil. Pour avoir fait évaluer deux de mes enfants en neuropsychologie, je peux vous dire que j’ADORE la neuropsychologie. L’évaluation est tellement complète et en profondeur. Ce qu’ils nous transmettent comme informations est HYPER intéressant et enrichissant. J’ai appris beaucoup sur le fonctionnement du cerveau de chacun de mes enfants. Si vous devez faire évaluer votre enfant, je vous recommande l’évaluation en neuropsychologie. Vous n’avez pas plus complet et vous serez certains de connaître la véritable source des symptômes observés chez votre enfant.


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